Van Samantha Noteborn kreeg ik het verzoek om iets over mijzelf te schrijven  voor op de website van Novizorg. Ik ben Math Freens, 67 jaar en gehuwd. Nadat ik in 1969 mijn middelbare schoolopleiding  (Mulo B) voltooide, was  ik eerst magazijnbediende en chauffeur,  later als magazijnmeester werkzaam in een groot handelsbedrijf in verwarming, sanitair en elektrische systemen, in Maastricht. In 1996 begon ik als taxichauffeur van gehandicapten en ouden van dagen het WMO-groepsvervoer te rijden, voornamelijk in de Westelijke Mijnstreek en Maastricht.  Dat werk heb ik met veel plezier gedaan. Ik denk er nog vaak aan terug: vooral als ik nog oud-collega’s  en cliënten van toen ontmoet.  Op 3 april 2001 werden mijn vooruitzichten op een mooie toekomst de grond in geboord door de vaststelling dat ik de ziekte van Parkinson had. Dit heeft mijn wereld  op zijn kop gezet.

Vanaf 1953 tot 2010 woonde ik in een lieflijk dorp dat naar de naam Geulle luistert. Hier had ik vanaf 1960 mijn verenigingsleven, bij de plaatselijke fanfare, waar ik (het grootste deel van de tijd) de cornet bespeelde. Dan was mijn tweede bezigheid de sterrenkunde en aanverwante natuurwetenschappen. In een keer waren deze met de komst van de vreselijke ziekte ten dele voorbij.  Alsof dit niet genoeg was moest ik door  de voortschrijding van die ziekte,  mijn auto van de hand doen. In Geulle gingen in die laatste jaren dat ik daar woonde,  alle winkels voorgoed dicht. Dus werd een verhuizing een mogelijkheid omdat ik al 10 jaar stond ingeschreven bij een woningstichting in Geleen, daar ik en mijn vrouw, Annie, hier ons werk hadden. Op 30 december 2009 verhuisden wij daadwerkelijk naar Geleen:  naar de winkels, maar zonder een donkere sterrenhemel en de mooie hellingbossen  en de groene weiden van Geulle.  

Na een intensief onderzoek naar mijn  psychische en medische gezondheid en andere aspecten, onderging ik in het UMC te Maastricht op 18 april 2011, een zogeheten ‘diepe hersenoperatie’. (Eng: Deep Brain Surgery).  Daar plaatsten de artsen twee lange kabels heel nauwkeurig in mijn hersenen.  Dit alles had tot doel de tremoren van mijn ledematen onder controle te krijgen. Dat is hen gelukt. Ook heb ik geen last gehad van negatievere karaktereigenschappen of van veranderingen op het sociale vlak. Dit werd vastgesteld via vergelijkende psychologische tests: een soort nacalculatie, dus.

Sinds 8 januari 2018 ben ik in behandeling bij Novizorg aan de Reigerstraat. Na een fatale val brak ik in juni 2017 mijn linker heup. Bij Novizorg doen alle medewerkers hun best om mij weer enigszins mobiel te krijgen. Ik moet zeggen dat is hen gelukt. Tegenwoordig loop ik met een rollator in plaats van in een rolstoel zitten. Deels komt dat ook door mijn positieve instelling en toon veel zelfinitiatief. Ook voor Annie is het fijn dat ik 2 dagen p/week (ma + vr), naar Novizorg kom. 

 

“Positive Fit”

Februari 2018 kreeg ik de diagnose dat ik de ziekte van Parkinson had. Enkele dagen nadat ik het verschrikkelijke nieuws te horen had gekregen, werd bekend dat mijn werkgever Roda JC in samenwerking met NOVIzorg een traject met beginnend Parkinsonners (Yoppers genaamd) ging starten onder de naam “Positive Fit”.

Samen met Karin en Theo ben ik gestart in een traject waarin we op meerdere gebieden intensieve begeleiding krijgen. Inmiddels zijn we enkele maanden intensief onderweg en mogen we wel stellen dat dit een heel hecht groepje is geworden van lotgenoten die lief en leed met elkaar delen.

Op maandag, woensdag en vrijdagochtend is het vaak “bloed, zweet en tranen” tijdens onze fysieke en cognitieve trainingen maar wat hebben we er baat bij! Samen met ons professionele begeleidingsteam gaan we ervoor zorgen dat we door vroegtijdig en preventief aan de slag te gaan, deze ziekte kunnen verslaan!

Rick Plum

NOVIzorg en Dignita hebben samen met Roda JC – “Midden in de Maatschappij” het project “Positive FIT” vormgegeven.  Een preventieve training waarbij het huidige functioneren van jonge mensen met de ziekte van Parkinson zolang mogelijk behouden blijft.

“Positive FIT”, de naam zegt het al: als (jonge werkende) parkinson-patient zul je positief en fit moeten blijven en… zul je je echt voor 100% moeten focussen op je gezondheid.  Dit houdt in dat je je hele leven overhoop zult moeten halen om deze weg in te kunnen slaan. Een weg waarop je top-sport beoefent, en dan alleen om te kunnen blijven wie je bent. Tot nu toe is dit de zwaarste klus in mijn hele leven en carriere!

Al meer dan 25 jaar ben ik zelfstandig ondernemer, met hele, hele lange werkdagen en werken onder druk. Daarnaast ben ik nog moeder van drie pubers, echtgenote, dochter, zus, nicht, vriendin, kennis en collega en dat allemaal zou ik graag willen blijven, tenminste als ik “fit” blijf. We worden regelmatig genomineerd, we krijgen awards, sterren en noem maar op. En ja, inderdaad, van succes krijg je energie… maar wat als je gezondheid je in de steek laat en je elke dag merkt dat je zwakker wordt? De onzekerheid die je tot nog toe nooit gekend hebt, slaat toe. Wat als je je eigen ik niet meer kent of bent en langzaam maar zeker arbeidsongeschikt wordt? Wat dan? De awards en sterren zijn opeens niet veel meer waard… Maar gelukkig denk ik positief en zoek steeds naar nieuwe opties en mogelijkheden. Ik vond de weg naar “Positive Fit”.

In samenwerking met Roda JC “Midden in de Maatschappij” wordt het Positive FIT-programma wekelijks aangeboden op Sportpark Kaalheide en op Adelante in Hoensbroek. De deelnemers zijn onder te verdelen in twee verschillende groepen. De eerste groep zijn de Yoppers, dit betreft mensen die voor hun 50^e levensjaar de diagnose Parkinson hebben gekregen. De Yoppers werken meestal nog en lopen tegen andere problemen aan dan de tweede groep, de wat oudere parkinson-patiënten.

Preventie krijgt bij de eerste groep veel aandacht. En dat is maar goed ook, en heel erg nodig! Preventief bezig zijn zorgt er namelijk voor dat je goed voorbereid bent op wat er ooit wellicht gaat komen. Door de goede voorbereiding leer je te accepteren dat je ook met beperkingen nog heel actief kunt zijn. Door samen met lotgenoten wekelijks te sporten, te discussiëren en ervaringen te delen, ontstaat er een soort “verbond”. Je leert van elkaar, je steunt elkaar en je voelt je gehoord. Parkinson is een veelzijdige, moeilijke aandoening, die door een gezond mens onmogelijk helemaal begrepen kan worden.

Door deze stap te zetten, ben ik anders gaan denken. Ik zou echt alle Yoppers in Zuid-Limburg dit programma aanbevelen. De begeleiding door ervaren deskundigen, die je drie keer per week intensief behandelen, is intens en professioneel. Overigens niet onbelangrijk is, dat dit programma gesubsidieerd wordt door de Wet Langdurige Zorg.

Ik weet zeker dat ik met volle overtuiging elke nog niet aan het programma deelnemende Yopper zover kan krijgen ook actief mee te doen zodat hij/zij meer kan gaan genieten van leuke en bijzondere dingen in het leven, in plaats van thuis onzeker te zitten wachten op een geneesmiddel waarvan je alleen maar mag hopen dat het je beter maakt.

Karin Pinckaers Lumey