Van Samantha Noteborn kreeg ik het verzoek om iets over mijzelf te schrijven  voor op de website van Novizorg. Ik ben Math Freens, 67 jaar en gehuwd. Nadat ik in 1969 mijn middelbare schoolopleiding  (Mulo B) voltooide, was  ik eerst magazijnbediende en chauffeur,  later als magazijnmeester werkzaam in een groot handelsbedrijf in verwarming, sanitair en elektrische systemen, in Maastricht. In 1996 begon ik als taxichauffeur van gehandicapten en ouden van dagen het WMO-groepsvervoer te rijden, voornamelijk in de Westelijke Mijnstreek en Maastricht.  Dat werk heb ik met veel plezier gedaan. Ik denk er nog vaak aan terug: vooral als ik nog oud-collega’s  en cliënten van toen ontmoet.  Op 3 april 2001 werden mijn vooruitzichten op een mooie toekomst de grond in geboord door de vaststelling dat ik de ziekte van Parkinson had. Dit heeft mijn wereld  op zijn kop gezet.

Vanaf 1953 tot 2010 woonde ik in een lieflijk dorp dat naar de naam Geulle luistert. Hier had ik vanaf 1960 mijn verenigingsleven, bij de plaatselijke fanfare, waar ik (het grootste deel van de tijd) de cornet bespeelde. Dan was mijn tweede bezigheid de sterrenkunde en aanverwante natuurwetenschappen. In een keer waren deze met de komst van de vreselijke ziekte ten dele voorbij.  Alsof dit niet genoeg was moest ik door  de voortschrijding van die ziekte,  mijn auto van de hand doen. In Geulle gingen in die laatste jaren dat ik daar woonde,  alle winkels voorgoed dicht. Dus werd een verhuizing een mogelijkheid omdat ik al 10 jaar stond ingeschreven bij een woningstichting in Geleen, daar ik en mijn vrouw, Annie, hier ons werk hadden. Op 30 december 2009 verhuisden wij daadwerkelijk naar Geleen:  naar de winkels, maar zonder een donkere sterrenhemel en de mooie hellingbossen  en de groene weiden van Geulle.  

Na een intensief onderzoek naar mijn  psychische en medische gezondheid en andere aspecten, onderging ik in het UMC te Maastricht op 18 april 2011, een zogeheten ‘diepe hersenoperatie’. (Eng: Deep Brain Surgery).  Daar plaatsten de artsen twee lange kabels heel nauwkeurig in mijn hersenen.  Dit alles had tot doel de tremoren van mijn ledematen onder controle te krijgen. Dat is hen gelukt. Ook heb ik geen last gehad van negatievere karaktereigenschappen of van veranderingen op het sociale vlak. Dit werd vastgesteld via vergelijkende psychologische tests: een soort nacalculatie, dus.

Sinds 8 januari 2018 ben ik in behandeling bij Novizorg aan de Reigerstraat. Na een fatale val brak ik in juni 2017 mijn linker heup. Bij Novizorg doen alle medewerkers hun best om mij weer enigszins mobiel te krijgen. Ik moet zeggen dat is hen gelukt. Tegenwoordig loop ik met een rollator in plaats van in een rolstoel zitten. Deels komt dat ook door mijn positieve instelling en toon veel zelfinitiatief. Ook voor Annie is het fijn dat ik 2 dagen p/week (ma + vr), naar Novizorg kom. 

 

“Positive Fit”

Februari 2018 kreeg ik de diagnose dat ik de ziekte van Parkinson had. Enkele dagen nadat ik het verschrikkelijke nieuws te horen had gekregen, werd bekend dat mijn werkgever Roda JC in samenwerking met NOVIzorg een traject met beginnend Parkinsonners (Yoppers genaamd) ging starten onder de naam “Positive Fit”.

Samen met Karin en Theo ben ik gestart in een traject waarin we op meerdere gebieden intensieve begeleiding krijgen. Inmiddels zijn we enkele maanden intensief onderweg en mogen we wel stellen dat dit een heel hecht groepje is geworden van lotgenoten die lief en leed met elkaar delen.

Op maandag, woensdag en vrijdagochtend is het vaak “bloed, zweet en tranen” tijdens onze fysieke en cognitieve trainingen maar wat hebben we er baat bij! Samen met ons professionele begeleidingsteam gaan we ervoor zorgen dat we door vroegtijdig en preventief aan de slag te gaan, deze ziekte kunnen verslaan!

Rick Plum

NOVIzorg en Dignita hebben samen met Roda JC – “Midden in de Maatschappij” het project “Positive FIT” vormgegeven.  Een preventieve training waarbij het huidige functioneren van jonge mensen met de ziekte van Parkinson zolang mogelijk behouden blijft.

“Positive FIT”, de naam zegt het al: als (jonge werkende) parkinson-patient zul je positief en fit moeten blijven en… zul je je echt voor 100% moeten focussen op je gezondheid.  Dit houdt in dat je je hele leven overhoop zult moeten halen om deze weg in te kunnen slaan. Een weg waarop je top-sport beoefent, en dan alleen om te kunnen blijven wie je bent. Tot nu toe is dit de zwaarste klus in mijn hele leven en carriere!

Al meer dan 25 jaar ben ik zelfstandig ondernemer, met hele, hele lange werkdagen en werken onder druk. Daarnaast ben ik nog moeder van drie pubers, echtgenote, dochter, zus, nicht, vriendin, kennis en collega en dat allemaal zou ik graag willen blijven, tenminste als ik “fit” blijf. We worden regelmatig genomineerd, we krijgen awards, sterren en noem maar op. En ja, inderdaad, van succes krijg je energie… maar wat als je gezondheid je in de steek laat en je elke dag merkt dat je zwakker wordt? De onzekerheid die je tot nog toe nooit gekend hebt, slaat toe. Wat als je je eigen ik niet meer kent of bent en langzaam maar zeker arbeidsongeschikt wordt? Wat dan? De awards en sterren zijn opeens niet veel meer waard… Maar gelukkig denk ik positief en zoek steeds naar nieuwe opties en mogelijkheden. Ik vond de weg naar “Positive Fit”.

In samenwerking met Roda JC “Midden in de Maatschappij” wordt het Positive FIT-programma wekelijks aangeboden op Sportpark Kaalheide en op Adelante in Hoensbroek. De deelnemers zijn onder te verdelen in twee verschillende groepen. De eerste groep zijn de Yoppers, dit betreft mensen die voor hun 50^e levensjaar de diagnose Parkinson hebben gekregen. De Yoppers werken meestal nog en lopen tegen andere problemen aan dan de tweede groep, de wat oudere parkinson-patiënten.

Preventie krijgt bij de eerste groep veel aandacht. En dat is maar goed ook, en heel erg nodig! Preventief bezig zijn zorgt er namelijk voor dat je goed voorbereid bent op wat er ooit wellicht gaat komen. Door de goede voorbereiding leer je te accepteren dat je ook met beperkingen nog heel actief kunt zijn. Door samen met lotgenoten wekelijks te sporten, te discussiëren en ervaringen te delen, ontstaat er een soort “verbond”. Je leert van elkaar, je steunt elkaar en je voelt je gehoord. Parkinson is een veelzijdige, moeilijke aandoening, die door een gezond mens onmogelijk helemaal begrepen kan worden.

Door deze stap te zetten, ben ik anders gaan denken. Ik zou echt alle Yoppers in Zuid-Limburg dit programma aanbevelen. De begeleiding door ervaren deskundigen, die je drie keer per week intensief behandelen, is intens en professioneel. Overigens niet onbelangrijk is, dat dit programma gesubsidieerd wordt door de Wet Langdurige Zorg.

Ik weet zeker dat ik met volle overtuiging elke nog niet aan het programma deelnemende Yopper zover kan krijgen ook actief mee te doen zodat hij/zij meer kan gaan genieten van leuke en bijzondere dingen in het leven, in plaats van thuis onzeker te zitten wachten op een geneesmiddel waarvan je alleen maar mag hopen dat het je beter maakt.

Karin Pinckaers Lumey

Hans Snellaert (65 jaar) had een vrouw en kinderen. Samen hadden ze een café/-zalencentrum in Heerlen, waar ze met plezier werkten. Dan wordt plots zijn vrouw ziek en dit verandert zijn hele leven.

“7 jaar geleden is mijn lieve vrouw overleden. Ik had hier veel verdriet van en kreeg dit niet verwerkt, we waren tenslotte 36 jaar gelukkig getrouwd en we deden alles samen. Ik ging steeds meer drinken om het verdriet aan te kunnen en uiteindelijk had ik een drankprobleem.”

Hans wordt opgenomen bij Mondriaan en gaat hier werken aan zijn drankprobleem. Dit heeft, met tussenpozen, 2 jaar geduurd en in die tijd kon hij niet meer leidinggeven in zijn café. Dit werd overgenomen, maar dat ging niet altijd even goed.

“Ik had geen invloed meer op mijn zaak en geen zicht meer op (financiële) zaken rondom het café. Het ging slechter dan gedacht en ik raakte mijn zaak kwijt. Mijn vrouw en ik werkten 30 jaar lang samen in de zaak, we hadden ons hart en ziel erin gestoken en ineens was ook dat weg. Ik bleef over met een enorme schuld. Ik had het overlijden van mijn vrouw nog niet verwerkt en daar kwam al de volgende grote tegenslag. Ik raakte steeds meer in een isolement, mijn sociale contacten waren opgebouwd rond en in de zaak. Ik had er ook geen behoefte aan, ik sloot mezelf het liefst de hele dag binnen op.”

Hans raakte in een diep dal, waarin hij soms liever niet meer wilde leven. Hij wilde bij zijn vrouw zijn en het leven terug dat hij ooit samen met haar had gehad. Hij ervaarde geen zingeving meer in zijn leven. Hij was nog in zorg bij Mondriaan, voor nabegeleiding  en Mondriaan raadde Hans aan om eens een kijkje te nemen bij NOVIzorg.

“Ik had zelf nog nooit van NOVIzorg gehoord. Ik kreeg een rondleiding en een kennismaking op de locatie in Kerkrade. Ik voelde me er direct op mijn gemak en ik ben begin 2016 gestart. Ik ben er nu een redelijke tijd en er is een wereld voor mij open gegaan. Ik ben weer in contact gekomen met andere mensen, zowel cliënten als begeleiding. Ik heb er verschillende hobby’s weten te ontdekken, waar ik plezier en rust uit haal. Zo heb ik leren schilderen, iets waar ik steeds beter in wordt. Het is er ook erg gezellig. Ik voel me weer een mens die gewaardeerd wordt en ik ben blij met de ondersteuning die ik krijg.

Ik krijg ook fysiotherapie voor mijn COPD en we sporten in het oude Roda-stadion. Dit vind ik erg fijn, omdat het ervoor zorgt dat mijn gezondheid niet achteruit gaat en zo veel mogelijk gehandhaafd blijft.

Ik ben zeer te spreken over de begeleiding bij NOVIzorg, ze zijn vriendelijk en professioneel. We merken soms wel dat er bezuinigingen gedaan moeten worden en dat is dan wel lastig voor iedereen.” “NOVIzorg heeft mij veel gegeven en ik hoop dat ik er nog veel mag leren. Het gaat de goede kant op, maar ik heb soms ook nog wel moeilijkere periodes. Ik krijg hier handvaten voor, maar het is nog lastig om het alleen te doen. Gelukkig heb ik nu ook weer een lieve vriendin waar ik steun aan heb. Stap voor stap gaan we vooruit.”